Διάδοση της έρευνας της ΕΕ 2021

Συμμετοχή επιζώντων εγκεφαλικού επεισοδίου στην έρευνα

Το 2020 ήταν ένα δύσκολο έτος για τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και είχε αρνητικό αντίκτυπο στη διεξαγωγή κλινικών ερευνητικών δοκιμών στην Ευρώπη.

Η Συμμαχία Εγκεφαλικού Επεισοδίου για την Ευρώπη ήθελε να μάθει από μερικούς από τους συμμετέχοντες στην έρευνα της ΕΕ για το γιατί συμφώνησαν να συμμετάσχουν σε αυτή τη σημαντική έρευνα.

PRECIOUS – Χρησιμοποιώντας καθημερινά φάρμακα για τη θεραπεία επιπλοκών εγκεφαλικού επεισοδίου

Τις πρώτες ημέρες μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο, περίπου οι μισοί ασθενείς έχουν επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένων λοιμώξεων, πυρετού και προβλημάτων κατάποσης. Η εμφάνιση αυτών των επιπλοκών συνδέεται έντονα με υψηλότερο κίνδυνο θανάτου ή μελλοντικής αναπηρίας.

Η πολύτιμη έρευνα αξιολογεί τον αντίκτυπο της φαρμακολογικής πρόληψης αυτών των συχνών επιπλοκών. Η μελέτη χρησιμοποιεί φθηνά, off-the-shelf φάρμακα που είναι απλά, ασφαλή και άμεσα διαθέσιμα.

Συνέντευξη με έναν προηγούμενο ασθενή της κλινικής δοκιμής PRECIOUS, Ουτρέχτη

SAFE: Γιατί θεωρήσατε ότι ήταν σημαντικό να λάβετε μέρος στην προηγούμενη κλινική δοκιμή;

Ασθενής: Για εμάς (εμένα και την οικογένειά μου) η διάγνωση και η θεραπεία του εγκεφαλικού επεισοδίου ήταν μια δύσκολη εμπειρία, ωστόσο πιστεύουμε ότι η έρευνα είναι σημαντική και αυτή η δοκιμή ακούγεται σαν μια πιθανή ευεργετική θεραπεία.

SAFE: Είχατε φόβους ή επιφυλάξεις πριν λάβετε την απόφαση;

Ασθενής: Όχι πραγματικά όχι, η δοκιμή εξηγήθηκε σαφώς από τον γιατρό και αναγνωρίσαμε τη σημασία της, γι ‘ αυτό θέλαμε να λάβουμε μέρος.

SAFE: Πιστεύετε ότι η συμμετοχή σας έχει ωφεληθεί; (π. χ. σας έκανε να αισθάνεστε πιο θετικοί για το μέλλον, πιο σίγουροι, πιο ευτυχισμένοι;)

Ασθενής: Αυτή τη στιγμή, κάνω πολύ καλά. Βελτιώνομαι σταθερά τους τελευταίους τρεις μήνες. Ελπίζω ότι εκτός πορείας, μέρος αυτού οφείλεται στη συμμετοχή μου σε αυτή τη δοκιμή, διότι αυτό θα σήμαινε ότι η θεραπεία θα μπορούσε να λειτουργήσει.

SAFE: Ποιες είναι οι ελπίδες σας μετά τη συμμετοχή;

Ασθενής: Ελπίζω ότι παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για τους ερευνητές, για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με εγκεφαλικό επεισόδιο. Έχω ανακάμψει αρκετά καλά, αλλά ξέρω από άλλες ιστορίες αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

SAFE: Τι θα λέγατε σε κάποιον που σκέφτεται να συμμετάσχει σε δοκιμή;

Ασθενής: Σκεφτείτε το! Η έρευνα και οι κλινικές δοκιμές είναι συνήθως καλά μελετημένες και θα μπορούσαν ενδεχομένως να είναι επωφελείς για εσάς ή τους μελλοντικούς ασθενείς.

SAFE: Εάν σας ζητηθεί να λάβετε μέρος σε μια δίκη τώρα, η πανδημία θα επηρεάσει την απόφασή σας.

Ασθενής: Φυσικά, αυτή τη στιγμή όλα επηρεάζονται από την πανδημία. Θα εξαρτιόταν φυσικά από τον τύπο της δίκης, αλλά ναι θα εξακολουθούσα να συμμετέχω σε μια δοκιμή.

SVDS@target – Στόχοι παρέμβασης για την πρόληψη του εγκεφαλικού επεισοδίου και της άνοιας

SVD είναι η ασθένεια μικρών αγγείων. Επηρεάζει τις μικρές αρτηρίες στον εγκέφαλο και αντιπροσωπεύει τις περισσότερες περιπτώσεις αιμορραγικού (αιμορραγικού) εγκεφαλικού επεισοδίου, το ένα τέταρτο των ισχαιμικών (μπλοκαρίσματος) εγκεφαλικών επεισοδίων και συμβάλλει τουλάχιστον στο 40% των περιπτώσεων άνοιας. Επί του παρόντος δεν υπάρχουν θεραπείες για SVDs και είναι μόνο εν μέρει κατανοητές. Το έργο αυτό εξετάζει τους κοινούς παράγοντες σε πολλαπλά SVDs και θα προσπαθήσει να αναπτύξει νέες θεραπείες για τις συγκεκριμένες ασθένειες που οδηγούν σε άνοια και εγκεφαλικό επεισόδιο.

Συνέντευξη με ασθενή στα 70 της, που συμμετείχε στο SVDS trial, ΣΚΩΤΙΑ 

SAFE: Γιατί θεωρήσατε ότι ήταν σημαντικό να λάβετε μέρος στην κλινική δοκιμή Treat SVDs@Target;

Ασθενής: Σκέφτηκα ότι θα ήταν επωφελής για μένα, καθώς σήμαινε ότι η αρτηριακή μου πίεση παρακολουθούσε δύο φορές την ημέρα για τη διάρκεια της δοκιμής.

SAFE: Είχατε φόβους ή επιφυλάξεις πριν λάβετε την απόφαση;

Ασθενής: Όχι, δεν είχα καθόλου ανησυχίες.

SAFE: Πιστεύετε ότι η συμμετοχή σας έχει ωφεληθεί;

Ασθενής: Ναι, με έκανε να αισθάνομαι πιο σίγουρος, γνωρίζοντας ότι η αρτηριακή μου πίεση ελέγχεται καθημερινά.

SAFE: Ποιες είναι οι ελπίδες σας μετά τη συμμετοχή;

Ασθενής: Έχω αισθανθεί πιο άνετα από τότε που συμμετείχα.

SAFE: Τι θα λέγατε σε κάποιον που σκέφτεται να συμμετάσχει σε δοκιμή;

Ασθενής: Πηγαίνετε, είναι υπέροχη ιδέα. Με έκανε να αισθάνομαι άνετα γνωρίζοντας ότι οι άνθρωποι κοίταζαν την αρτηριακή μου πίεση κάθε μέρα κατά τη διάρκεια της δοκιμής.

SAFE: Εάν σας ζητηθεί να λάβετε μέρος σε μια δοκιμή τώρα, η πανδημία θα επηρεάσει την απόφασή σας;

Ασθενής: Δεν με επηρέασε πραγματικά, καθώς όλα έγιναν από το σπίτι. Έπαιρνα την ανάγνωση της αρτηριακής μου πίεσης η οποία παρακολουθήθηκε εξ αποστάσεως, οπότε δεν έπρεπε να ανησυχώ για να έρθω σε επαφή με κανέναν κατά τη διάρκεια της δοκιμής.

Συνέντευξη με τον Stuart, 52χρονο άνδρα, ο οποίος συμμετείχε στο SVDS trial στο ΗΒ 

Ο Stuart είναι ένα κατάλληλο και υγιές ενεργό άτομο που είχε ένα μικρό εγκεφαλικό επεισόδιο τον περασμένο Αύγουστο (2020)

“Άρχισα να αισθάνομαι αδιαθεσία και είχα μια αίσθηση στο χέρι μου την παρασκευή. Ήμουν ακόμα αδιαθεσία μέχρι τη Δευτέρα και μετά από μια επίσκεψη στο νοσοκομείο και διάγνωση, μου είπαν ότι είχα ένα μικρό εγκεφαλικό επεισόδιο πιθανώς σχετίζεται με το γεγονός ότι ήμουν υπέρβαρος προκαλώντας μου υψηλή αρτηριακή πίεση. Δεν μπορούσα να οδηγήσω για ένα μήνα και έλειπα 5 εβδομάδες από την εργασία μου.

Ερωτήθηκα αν ήθελα να συμμετάσχω σε μια κλινική δοκιμή και αφού μίλησα με την οικογένειά μου αποφάσισα να εγγραφώ. Δεν είχα καμία ανησυχία για την έκθεση στο COVID-19. Η μελέτη πραγματοποιήθηκε σε ξεχωριστό κτίριο από το νοσοκομείο και περιελάβανε μαγνητικής τομογραφίας και έλεγχο.

Το κύριο μέλημά μου ήταν να έχω χρόνο εργασίας. Πήρα την απόφαση να συμμετάσχω στη δοκιμή επειδή σκέφτηκα ότι θα ήταν τόσο επωφελής για μένα και ελπίζω να βοηθήσω τη μελλοντική θεραπεία για άλλους που έχουν προσβληθεί από εγκεφαλικό επεισόδιο.

Όντας μέρος της δοκιμής σήμαινε ότι ήμουν υπό παρακολούθηση για 4-5 μήνες. Έχοντας τακτικούς ελέγχους και σαρώσεις μαγνητικής τομογραφίας σήμαινε ότι αισθάνθηκα καθησυχασμένος ότι εάν υπήρχαν περαιτέρω προβλήματα με την υγεία μου, θα έπαιρναν γρήγορα. Μου έδωσε διαβεβαίωση.

Είμαι αποφασισμένος να κάνω ό, τι μπορώ για να αποτρέψω ένα άλλο εγκεφαλικό επεισόδιο. Έχω χάσει 2 κιλά ήδη και ελπίζοντας να πέσει ένα άλλο φέτος. Όλα φαίνονται καλά. Το εγκεφαλικό επεισόδιο έχει αλλάξει τη ζωή μου – είμαι τώρα πιο ικανός, υγιέστερος και ελαφρύτερος από πριν και παίρνω δισκία αρτηριακής πίεσης. Η συμμετοχή στη δοκιμή δεν ήταν παρά μια θετική εμπειρία για μένα και θα συνιστούσα σε οποιονδήποτε πλησίασε να συμμετάσχει για να το πράξει”.

Συνέντευξη με τον Τόνι που είχε εγκεφαλικό επεισόδιο τον Ιούνιο του 2020 και συμμετείχε στο the SVDS trialστο ΗΒ

“Έλεγξα την έρευνα στην ιστοσελίδα τους και τυχόν ερωτήσεις ή ανησυχίες απαντήθηκαν από έναν από τους κύριους ερευνητές. Ήταν φανταστική και εξήγησε τα πάντα βήμα προς βήμα, οπότε δεν είχα καμία ανησυχία να πάω στη δοκιμή.

Περιλάμβανε τη μετάβαση στην πανεπιστημιακή μονάδα στο νοσοκομείο και την πραγματοποίηση τεσσάρων μαγνητικών τομογραφιών σε διάστημα τεσσάρων μηνών. Η αρτηριακή μου πίεση λήφθηκε επίσης και ήμουν τοποθετημένος σε διαφορετικά φάρμακα για την αρτηριακή πίεση κατά τη διάρκεια της δοκιμής. Τα τελευταία δισκία δούλεψαν το καλύτερο για μένα και τα παίρνω ακόμα τώρα.

Είχα προβλήματα με το αριστερό μου μάτι και η σάρωση μαγνητικής τομογραφίας έδειξε τη βλάβη στο τμήμα του εγκεφάλου που επηρέασε την όρασή μου.

Δεν έβλεπα κανέναν από τη μονάδα εγκεφαλικού επεισοδίου κατά τη διάρκεια του COVID-19 – μόνο τον φυσιοθεραπευτή μου κάθε δύο εβδομάδες. Δεν είχα καμία ανησυχία να πάω στην περιοχή για τη δοκιμή και να κάνω τις μαγνητικές τομογραφίες. Ένιωσα απόλυτα ασφαλής στο νοσοκομείο και δεν αισθάνθηκα ανήσυχος για να εκτεθώ στον ιό.

Ήμουν φροντισμένος εξαιρετικά καλά από την ερευνητική ομάδα κατά τη διάρκεια της δοκιμής. Ήταν όλα φανταστικά, συμπεριλαμβανομένων των ακτινογράφων. Αισθάνομαι τυχερός που είχα την ευκαιρία να συμμετάσχω στο SVDS. Είμαι τώρα στο σωστό φάρμακο για την αρτηριακή πίεση χάρη στη δοκιμή.

Θα συνιστούσα ανεπιφύλακτα τη συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή. Εάν δεν είστε σίγουροι, κάνετε την έρευνά σας και κάνετε ερωτήσεις σχετικά με τυχόν ανησυχίες που μπορεί να έχετε πριν αποφασίσετε. Εάν ερωτηθώ ξανά, δεν θα είχα κανένα δισταγμό να εξετάσω τη συμμετοχή σε μια μελλοντική δοκιμή”.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s